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    Dernier enfant d’une famille nombreuse, César est très (beaucoup trop) calme, nous observons très très peu de babillage. 

    A 6 mois, il ne tient toujours pas sa tête, ne réagit pas au bruit. Nous nous posons des questions sur son audition. 

    Le rendez-vous est pris pour une IRM et un scanner cérébraux... 

    Le diagnostic tombe, César a 10 mois : lésions cérébrales consécutives à une infection à Cytomegalovirus -CMV (http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1390820-le-cmv-un-virus-qui-peut-etre-fatal-pour-le-foetus-hygiene-et-information-sont-la-cle.html) in-utero (datée ensuite au premier trimestre de grossesse).

 

    César est paralysé cérébral. 

 

    Le temps de comprendre, d’accepter. C’est le début d’une nouvelle vie pour toute la famille. Une vie avec le CMV, une vie avec le handicap. 

    Les médecins n’ont pas de réponse quant à ce que l’avenir (proche ou lointain) réserve à César. Est-ce qu’il parlera???? Est-ce qu’il marchera???? Personnes ne sait. 

    Nous réalisons que le CMV (dont nous n’avions jamais entendu parlé jusque là malgré plusieurs grossesses) est méconnu voir inconnu du corps médical. 

    Les recherches personnelles commencent, nous nous rapprochons de différents spécialistes, médecins ou thérapeutes qui nous accompagnent encore aujourd’hui, 4 ans après.  

 

    On nous explique que jusqu’à 5 ans au moins le cerveau est très plastique: on parle de plasticité cérébrale ou plasticité neuronale. 

    Rien n’est joué. Au delà des lésions cérébrales, le cerveau peut créer ou réorganiser de nouveaux réseaux, de nouvelles connexions neuronales. 

    Nous apprenons à vivre au jour le jour, à essayer de ne pas se projeter, à avancer doucement mais à avancer. 

 

    Nous mettons tout en oeuvre à partir de ce jour pour offrir à César un avenir aussi doux que possible. Nous avons compris que nous ne pourrons pas effacer les dégâts causés par ce virus.

Nous avons accepté cela mais nous souhaitons accompagner César dans le développement de ses capacités et de ses compétences. 

    Mais jusqu’où? “Il saura vous montrer quand il faut s’arrêter, quand il aura besoin de souffler, faites lui confiance” (Merci I.B-R).

 

    Dorénavant, le quotidien de César (et celui de toute la famille) sera fait de rendez-vous médicaux et thérapeutiques. Nous allons nous documenter, nous informer puis nous former.         

Nous allons voyager (beaucoup!!), nous allons devoir prendre des décisions, nous allons devoir lutter et nous battre (parfois!!), nous allons devoir expliquer. 

 

    Concrètement voici les séquelles du CMV chez César: retard psycho-moteur général, troubles vestibulaires, hypotonie axiale, troubles de la marche, troubles auditifs et visuels, troubles du langage, troubles de l’oralité, troubles sensoriels et troubles du spectre autistique.

En 4 ans César a ENORMEMENT progressé!!!! certains parlent de miracles!! Il parle, il marche (certes de manière inconventionnelle mais il est quasi autonome dans ses déplacements) et il va à l’école avec une super AVS ;) 

 

    Ses nombreuses prises en charge et sa détermination ont permis cette évolution. 

    D’un côté des prises en charge classiques: kiné, orthophonie, psychomotricité, rééducation en piscine, psychologie, orthoptie, ergothérapie... 

    Et d’un autre côté des prises en charges moins connues voir (malheureusement) non reconnues mais non moins efficaces: MEDEK (http://www.elsa-ergo.com/cuevas-medek-exercices/) ABA (http://www.agirpourlautisme.com/aba), Makaton (http://www.makaton.fr/article/quest-ce-que-le-makaton.html), équithérapie, immunothérapie... 

    Nous ne pouvons pas savoir quelle est la part de chacune de ces prises en charge dans les progrès de César mais nous sommes certains que toutes ont aidé César.

 

    Pour la première fois il y a quelques mois, César a régressé au niveau moteur. La spasticité (raideur musculaire persistante causée par une contraction répétée et trop importante des muscles - on parle de diplégie spastique) s’est installée dans ses jambes. 

    Avec la croissance, César perdra très probablement la marche. 

 

    Après beaucoup de réflexion et de recherches, nous avons décidé de faire opérer César aux Etats-Unis par le Dr Park, inventeur de la SDR (Selective Dorsal Rhizotomy - http://www.stlouischildrens.org/our-services/center-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy-sdr). 

    Lors de cette hospitalisation, il sera également nécessaire de pratiquer une seconde intervention chirurgicale afin d’allonger les muscles fortement rétractés. 

    Nous sommes sur la liste d’attente afin que César profite au plus vite de ces opérations. Le budget est d’à peu près 50000€ sans compter le voyage et l’accompagnement sur place de 5 semaines. 

 

    Nous avons donc décidé de créer cette association afin de nous aider à financer ces soins. 

    Puis nous nous sommes naturellement dit que si nous parvenions à réunir ces fonds pour César nous pourrions ensuite le faire pour d’autres enfants en situation de handicap, ou même des adultes. Nous aimerions également que d’autres enfants puissent profiter de meilleurs prises en charges via l’information, la formation de l’entourage soignant ou accompagnant, l’accès à des thérapies non reconnues en France donc non remboursées…