Selective Dorsal
Rhizotomy (SDR)
Lien vers la page du Dr Park:
La Rhizotomie dorsale non invasive est une intervention lourde. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en limitant les reflexes automatiques, résultants d’un problème neurologique.
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La spasticité est l’une des conséquences désastreuses de la paralysie cérébrale. Elle est responsable de la raideur des muscles et des déformations osseuses orthopédiques souvent très douloureuses qui provoquent des opérations orthopédiques lourdes et qui annihilent toute possibilité de progression motrice de l’enfant.
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Il existe deux tendances radicalement différentes :
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Celle privilégiée outre-Atlantique, qui considère que la neurochirurgie est indiquée chez l’enfant dès le plus jeune âge (2 ans et demi) avant que les déformations orthopédiques n’apparaissent. Cependant, cette intervention est réservée pour les enfants présentant le schéma de Little (atteinte des jambes principalement : forme plutôt diplégique) capables de marcher (avec ou sans aide). Ceci de manière à permettre une rééducation post-opératoire efficace.
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Celle adoptée en France, qui ne réserve la chirurgie qu’aux situations extrêmes, en cas d’impasses thérapeutiques. La rééducation post-opératoire ne permet donc aucun espoir d’acquisition de la marche mais vise seulement à apporter du confort.
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En supprimant la spasticité, une intervention précoce permet de limiter l’apparition des déformations orthopédiques et d’accroitre le potentiel d’acquisition de la marche avec un schéma moteur correct.
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Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale.
Si cette opération élimine la majeure partie de la spasticité définitivement, elle n’améliore pas le raccourcissement des muscles et des tendons qui sont toujours présents ; tout comme elle n’améliore pas la dystonie (mouvements incontrôlés).
Les résultats sont impressionnants (et nombreux) :
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Le spécialiste mondial de cette opération est le Dr T.S. Park du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). Dr.Park a développé une technique peu invasive qui le distingue des autres. Elle lui permet de n’ouvrir qu’une seule vertèbre (au lieu de 3 ou 4) limitant les risques de scoliose post-opératoire. Il a déjà opéré plus de 4000 enfants en un peu plus de 25 ans. Seulement 2 cas ont généré des complications (non définitives).
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Cette présentation explique les tenants et aboutissants : http://www.youtube.com/watch?v=3g7poXxkUow
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Les candidats pour ces opérations sont ceux présentant des formes de diplégie (schéma de Little), dont les jambes ont une force relativement bonne (il faut savoir faire du 4 pattes et faire quelques pas avec ou sans aide). Par ailleurs, la motivation du patient et de sa famille doit être énorme, surtout en ce qui concerne la conformité au programme de réhabilitation en postopératoire. La rééducation est capitale dans le succès de l’opération. C’est une période ingrate qui nécessite un travail quotidien (plusieurs heures par jour) et pendant laquelle les progrès sont parfois difficiles à mesurer malgré l’investissement que cela demande.
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Quelques chiffres: l’intervention dure 4h30. Une semaine d’hospitalisation et 6 à 9 semaines de rééducation très intensive (MEDEK fortement conseillé), un an de rééducation intense qu’il faut préparer en amont…Et enfin, une telle opération induit un investissement financier conséquent (50 000€ à Saint Louis aux US)…
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Les témoignages des familles semblent unanimes (cf. le groupe FaceBook appelé « Selective Dorsal Rhizotomy – St. Louis Children’s Hospital » où les parents postent des vidéos avant/après).
Cette opération se développe de plus en plus en Europe :
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Sous la pression des familles, la NHS (l’équivalent de la sécurité sociale en Angleterre) a démarré une étude mi 2014 en finançant 120 opérations pour évaluer les bénéfices de celle-ci (http://www.express.co.uk/news/uk/497572/NHS-fund-operation-cerebral-palsy-victims-walk). D’autres familles continuent de la financer à titre personnel. Fin 2015, plus de 700 enfants anglais auraient bénéficié de la SDR (opérés en Angleterre ou aux USA).
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En Allemagne, à BONN, le Dr Haberl pratique la rhizotomie Dorsale sélective single level (il s’inspire de la méthode du Dr.Park qu’il est allé observer aux US). Il a quelques centaines de patients à son actif. L’opération en Allemagne coûte environ 20.000€ et peut être également pratiquée à Berlin. Quelques familles Françaises commencent à faire appel à lui (cf. les associations Un pas Pour Mathieu ou La Ronde d’Adrien par exemple).
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Pour candidater aux US ou en Allemagne (les listes d’attente sont interminables en Angleterre apparemment):
Comme les familles viennent du monde entier (de 72 pays différents déjà!!), l’hôpital de Saint Louis a mis en place une procédure pour pré-sélectionner les patients (envoi de l’IRM, radio de la colonne vertébrale et hanches + vidéos dans différentes postures). Il y a un formulaire de contact à l’avant dernier paragraphe intitulé « Video reviews to assess patient’s candidacy » de cette page : http://www.stlouischildrens.org/our-services/center-cerebral-palsy-spasticity/patient-selection
Pour candidater en Allemagne, envoyez des vidéos de votre enfant ainsi que les radios des hanches et de la colonne vertébrale au Docteur Haberl.
Et s’il vous fallait des témoignages forts pour vous convaincre, …. :
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- Enora (A.) a été opérée par le Dr. Park en janvier 2015.
Qu’a-t-elle dit le lendemain de l’intervention ? « Je n’ai plus mal aux jambes ». alors qu’elle ne s’était jamais plainte avant… Et pour cause, elle n’avait toujours connu que la douleur !
Les résultats sont bluffants : La spasticité a entièrement disparu, mais également le clonus et l’équin. Les jambes sont droites, la souplesse est celle d’un enfant sans pathologie, la parole s’est améliorée (effet secondaire reconnu), elle ne s’assoit plus systématiquement en W, son hyper-émotivité a diminué car elle est bien plus à l’aise avec son corps. L’enchainement des pas est plus fluide et plus rapide.
Cela ne résoud pas tout car le cerveau n’est pas réparé mais quel bonheur de poser les pieds à plat!
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- Enora T. a également été opérée en juillet 2016. Son témoignage (http://enorev.fr/enorev/enfants/#Enora%20T.) traduit une amélioration de la qualité de vie sans conteste.
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Les familles qui témoignent rapportent que l’opération a également été bénéfique sur les membres supérieurs de leur enfant quadriplégique.
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Il convient de préciser que le corps médical français est très réticent et peine à avouer que les résultats de la SDR single level sont bien différents de celles pratiquées auparavant en multi-level. Et même si certains revendiquent de savoir faire l’opération en single-level, tous les chirurgiens n’obtiennent pas les même résultats.
Pour ceux qui envisagent cette intervention, un livre a été édité par l'association Enorev sur les conseils d’une psychologue afin de préparer les tous petits à la SDR. Vous le trouverez en suivant ce lien : http://www.lulu.com/fr/fr/shop/gwenaëlle-aridon/toudou-est-courageux/paperback/product-22648231.html
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L’intervention dure 4h30 ! Une semaine d’hospitalisation et 6 à 9 semaines de rééducation très intensive (MEDEK fortement conseillé), un an de rééducation intense qu’il faut préparer en amont…
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Vous pouvez voir les détails de la SDR de César, pratiquée le 15 novembre 2018 à Saint Louis, sur la page actions et projets, sous section, la SDR de César ;)
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