La SDR de César

Qu'est ce que la SDR?

Vous pouvez trouver une définition précise de cette intervention chirurgicale dans le chapitre de ce site internet appelé "Thérapies et Soins".

Pourquoi une SDR pour César?

Nous avons également déjà expliqué dans "l'histoire de César" dans le chapitre "César et ses copains" pourquoi César avait besoin de cette opération.

Pourquoi avoir choisi le Dr T.S. Park aux Etats-Unis pour la SDR de César?

Après leur avoir envoyé le dossier médical de César, nous avons eu la chance de rencontrer les deux chirurgiens qui pratiquent la SDR single-level : le Dr TS Park aux Etats-Unis et le Pr Haberl en Allemagne.

Ils ont tous les deux confirmer que César était un très bon candidat à l'opération et que plus l'intervention interviendrait tôt mieux ce serait pour César. En effet la spasticité a déjà causé des rétractations importantes au niveau des muscles et des tendons. Il faudra donc une seconde intervention chirurgicale au niveau orthopédique.

En attendant l'opération, César portera les plâtres d'allongement puis des attelles de marche en journée et d'autres attelles la nuit, afin d'étirer au maximum muscles et tendons.

plâtres d'allongement attelles de marche attelles de nuit

Nous avons choisi de faire opérer César par le Dr T.S. Park aux Etats Unis au Children's Hospital pour différentes raisons:

- Ils interviennent quand c'est nécessaire, pour l'intervention orthopédique lors de la même hospitalisation. Le chirurgien orthopédique est le Dr Dobbs. Il pratique depuis 17 ans les rallongements des muscles ou des tendons. César ne sera donc hospitalisé qu'une fois pour les deux interventions, elles auront lieu à quelques jours d'écart.

A la différence de l'Allemagne où le Pr Haberl opère dans un hôpital public. Il faut prévoir une seconde hospitalisation pour l'opération orthopédique.

- Le children's Hospital est une structure privée dédiée aux enfants. Ils accueillent principalement des enfants avec paralysie cérébrale pour cette opération donc ont l'habitude de gérer les troubles du spectre autistique. Les TSA causent des comportements parfois très difficiles à gérer lors de situations nouvelles comme une opération... C'est extrêmement rassurant pour nous, parents, de savoir que l'équipe soignante sera à même d'entourer et accompagner César avant, pendant et après l'opération malgré ses TSA.

- Enfin le Dr TS Park est le spécialiste mondial de la SDR Single-Level, c'est lui qui a mis au point cette technique il y a plus de 25 ans. Il a opéré déjà plus de 4000 personnes (principalement des enfants) venant de plus de 72 pays ;)

Concrètement la SDR de César

César est donc inscrit sur le planning SDR du Dr Park pour le mois de mars 2019.

Le Children's Hospital nous a proposé de nous inscrire sur la "liste rapide". Cette liste réunit les familles qui sont certaines de leur décision et prêtes à partir pour St Louis en quelques semaines. Nous avons accepté en espérant être appelé avant le délai prévu.

Une petite fille programmée en février 2019 (un mois avant César) et inscrite aussi sur la liste rapide vient d'être appelée pour être opérée finalement en août 2018!!!!!!!!

Nous vous tiendrons informé évidemment au fur et à mesure des nouvelles que nous aurons...

Finalement nous avons reçu la date en septembre: César sera opéré le 15 novembre 2018!!!!

Voici l'histoire de la SDR de César à travers les publications que j'ai faite (maman de César) sur la page Facebook:

Le 13/11/2018

Quelques nouvelles de Saint Louis...

Après un long voyage de 22h, César et moi sommes bien arrivés et installés dans notre appartement. César l’adore : un lit XXL, une baignoire, 7eme étage avec des grandes fenêtres et surtout des rideaux partout!!!!

Nous avons rencontré le chirurgien hier, Dr Park, qui a été très impressionné des progrès de César depuis le mois d’avril 😊
Il n’est plus certain que César aura besoin des PERCS (opérations d’allongement musculaire). On attend de voir comment César sera après la SDR 😉
Il est très optimiste et nous assure que César, grâce à la SDR et sa persévérance, sera autonome définitivement au niveau moteur 🙏🏻🎈🎊🍾!!!!!!
Nous sommes conscients qu’il restera encore beaucoup de travail de rééducation à faire après l’opération mais le résultat attendu est inespéré!!!!!!

Nous sommes évidemment très heureux, très fiers de notre champion, très reconnaissants des personnes qui nous ont guidées jusqu’ici, qui ont permis à César de progresser à ce point, et enfin nous vous remercions du fond du cœur, vous tous qui nous avez permis d’être ici aujourd’hui et de rendre réel ce projet d’opération!!!!!

L’opération est prévue pour jeudi matin, César sera le 3999ème à être opéré par le Dr Park 😀

Le 15/11/2018

César est parti serein au bloc il y a une trentaine de minutes. L’opération va durer environ 3h.
L’équipe est vraiment formidable, ils sont adorables, doux et prévenants.
À tout à l heure pour des bonnes nouvelles!!

Un peu plus tard:

😁😁 Je viens de voir le chirurgien, le fameux Dr Park!! Il est ravi, l’opération de César s’est très bien passée!!!!
César est en salle de réveil. Ils viennent me chercher dès qu’il se réveille pour que je le rejoigne.
Merci à tous pour vos messages, vos pensées!!

Un peu plus tard:

Le réveil a été « un peu » compliqué... César est trop agité, il a arraché cathéter et sonde... il n’est absolument pas content d être perfusé et maintenu allongé!! Il a surpris tout le monde par sa force et sa volonté!!!
Du coup ils nous ont transféré en soins intensifs et maintiennent César endormi. Il est primordial qu’il reste calme et ne bouge pas pour le moment.
Il va reprendre des forces très vite 😉

Le 16/11/2018

Bonjour à tous!!
Tout d abord un grand merci pour vos nombreux messages.
Il est 6h30, César a passé un nuit plutôt bonne. Ils ont réussi à équilibrer les calmants pour qu’il soit soit calme, qu’il n’ait pas mal mais qu’il ne soit pas non plus assommé. Du coup c’est parfait il est resté dans la bonne position toute la nuit.
Il a réussi à bouger ses deux pieds, tout le monde est ravi!!
Il a dormi par tranches de 40 à 60min environ. Cesar insiste sur le fait qu’il ne veut plus se faire opérer et qu’il veut rentrer à l’hôtel!!!
Il a commencé à boire un tout petit peu d’eau ce matin 🙂
Nous aurons la visite du médecin tout à l heure qui nous diras si nous restons en soins intensifs ou pas 😉 je vous tiens informés bien sûr!!

Pour ma part la nuit a été découpé en toutes petites tranches... entre les réveils de César, les visites des infirmières et les pleurs des enfants des autres chambres 😁 j’ai un peu l’impression de faire la Route du Rhum!!!

Le 17/11/2018

Bonsoir à tous!!

Voici les petites nouvelles de la journée:

César va de mieux en mieux 😁

Il continue de réclamer que nous quittions l’hôpital pour retourner à l hôtel et essaie par tous les moyens de débrancher les perfs, cathéters et autres fils!!
Je ne sais pas de qui il tient ce caractère 😜

Du coup ils nous gardent en soins intensifs une journée de plus pour

être sûrs qu’on ne se sauve pas !! Plus sérieusement pour continuer

à lui administrer les calmants nécessaires

afin qu’il reste dans la bonne position (c’est à dire allongé).

Demain très tôt ils enlèvent la péridurale de César puis à 8h nous allons

l’asseoir et le mettre dans la poussette pour une balade vers la première

séance de rééducation 😉

J’ai profité de l absence de l’infirmière pour m’allonger près de César et

partager un câlin ...

Le 18/11/2018

Bonjour tout le monde!!!

Aujourd’hui est une très belle journée pour nous 😁😁😁

Tout d’abord César a convaincu les infirmières de débrancher tous les « tuyaux » comme il dit. Il a tellement supplié qu’elles ont fini par accepter 😉

Ensuite, le « Kiné » m’a appris à asseoir César et à le porter pour l’installer dans la poussette. Il est très important de maintenir le dos aussi droit que possible et soutenir le poids de César.
César a été plus que coopératif!!!
Mission réussie avec brio 😜

Nous avons pu nous balader environ 40min dans les couloirs. César n a pas cessé de parler et de tout admirer, tout commenter!! Son bonheur fait tellement plaisir à voir 😍. Seul regret pour lui nous n’avons pas encore pu prendre l’ascenseur... certainement cet après midi, pour la seconde séance de physical therapy.

Déjà je vois les premiers bénéfices de l’opération. Les pieds et chevilles de César sont beaucoup plus souples. Ils reposent à plat sur la poussette!! Je peux tendre ses jambes sans résistance 🙏🏻

César a enfin retrouvé son merveilleux sourire 😀

Nous revenons vite avec d’autres bonnes nouvelles!!

Grosses bises à tous 😘

Le 20/11/2018

Bonsoir à tous,

Quelques petits mots pour vous rapporter la suite de nos aventures!!

César a été bien malade hier soir. Il a beaucoup vomi pendant toute la soirée et une grande partie de la nuit. Les nausées sont certainement consécutives à l’anesthésie.
La nuit a donc été très courte, César n’a pas dormi plus de 3h en tout.

Pour autant, César a encore fait des miracles aujourd’hui!!!
Il a eu ses deux premières séances de PT (physical therapy = kiné/ergo) en salle.
Avec l’aide de la thérapeute, il est parvenu à se lever, faire du 4 pattes, marcher à genoux et jouer au ballon. Il a même fait quelques pas 🤩.

D’après la thérapeute qui s est occupée de César aujourd’hui, il récupérera et progressera très vite. Elle nous a dit n’avoir jamais vu un enfant faire autant pour une première séance en salle!!!

Plusieurs explications:
- nous avons beaucoup préparé César avant l’opération avec Elsa avec un programme Medek adapté pour qu’il récupère aussi bien et aussi vite que possible
- César est habitué à des thérapies quotidiennes, à travailler et se dépasser
- l’hyposensibilité de César fait qu’il ne ressent aucune douleur. Il ne reçoit plus aucun anti douleur depuis qu on a débranché les perfusions. Habituellement les enfants sont encore soulagés à ce stade. Du coup il est plus libre de ses mouvements et n’a aucune appréhension.
- enfin, je rapporte vos encouragements, votre soutien, votre intérêt et votre affection à César. Je suis sûre qu’il se sent pousser des ailes grâce à vous... Merci 😍

Un grand merci aussi à tous les thérapeutes, médecins et accompagnants qui nous ont accompagnés jusque là, vous avez montré à César comment utiliser et optimiser ses compétences. Tous les professionnels ici insistent sur la qualité de votre travail 🙏🏻

Demain est un grand jour, nous quittons l’hôpital pour rentrer à l’hôtel et surtout... Pierre, Arsène et Auguste nous rejoignent!!
Nous penserons très fort à Eva qui ne peut malheureusement pas nous rejoindre 😭

Voici la vidéo de la première fois que César s est mis debout ❤️

Le 21/11/2018

Bonsoir/bonjour à tous,

Encore une belle journée pour nous 😁

César a encore assuré comme un chef ce matin en thérapie, je vous poste une vidéo des pas qu’il a réussi à faire avec la kiné.

C est passionnant à voir, ça lui demande beaucoup de concentration et on voit à chaque instant qu’il découvre de nouvelles sensations!
Elle m expliquait qu après avoir échangé avec des adultes ou des ados qui ont subi la même intervention et qui peuvent exprimer ce qu’ils ressentent, ils comparent leurs jambes à de la « jelly » - de la gelée. Il faut entre 1 et 2 mois avant de se familiariser avec les nouvelles sensations.
C est comme ci ce n’était pas leur corps. L’amplitude des mouvements est décuplée, les angles sont modifiés, l’équilibre est à reconstruire.

On voit déjà très bien que César peut poser les pieds à plat c est génial!! Il peut marcher plus doucement et se tient plus droit. C est pas génial c est merveilleux ❤️

Sinon bonne nouvelle nous sommes de retour à l’hôtel!!! Nous avons pu nous offrir tous les deux notre première grosse séquence de câlin et de guiliguili !!! César n’a absolument pas mal et en profite bien sûr!!!!

Et comme prévu nous attendons Pierre et les garçons!! Pauvre Eva, en plus de ne pas être là elle est malade 🤒 nous lui envoyons plein de bonnes ondes et d amour 😘😘😘😘

Bonne et heureuse journée à vous, nous vous embrassons tous bien fort

Le 23/11/2018

C’est génial!!!

Pour vous donner une idée de ce qu’on fait pendant les séances de physio, voici quelques vidéos réalisées ce matin 😉

Le 27/11/2018

Coucou tout le monde,

Un petit message pour vous annoncer une bonne nouvelle! César n’aura pas la deuxième opération qui était prevue demain matin 😊

Avec l accord des 2 chirurgiens nous allons tout miser sur les étirements quotidiens, les exercices medek, la kiné et les attelles!!!
Au moins dans un premier temps, puis si c’est nécessaire nous envisagerons dans quelques mois éventuellement un allongement musculaire par chirurgie.

En fait le travail fait en amont et la SDR ont déjà beaucoup amélioré les choses.

En plus ça nous permet d’éviter de causer un deuxième traumatisme à César avec une nouvelle anesthésie et hospitalisation.
Il a beaucoup de difficultés à dormir depuis la première intervention. Il passe une bonne partie de la nuit à crier et à pleureur dans un demi sommeil.

La priorité maintenant est qu’il retrouve un bon rythme, qu il reprenne des forces pour faire une bonne rééducation et vite prendre de nouveaux appuis 😊

Le 30/11/2018

Chers amis,

Quelques nouvelles de Saint Louis:

César poursuit ses progrès.

Il a reçu hier ses nouvelles attelles. Il porte désormais une attelle basse du côté droit et une haute encore pour quelques mois à gauche. Le temps de muscler cette jambe plus faible, d’apprendre à tendre la jambe (surtout au niveau du genou) et d’intégrer ses nouveaux appuis.
Pour information, c’est César qui a choisi les cœurs - j’ai bien essayé de lui proposer d’autres imprimés mais il m’a convaincu en me disant que c’était les cœurs d’amour de maman et César !!!!!

Il commence déjà à assimiler la bonne démarche en posant d’abord le talon et en déroulant vers les orteils. C’est génial!!
Il adore travailler sur le tapis roulant, ce qui l’aide beaucoup.

La sensibilité de César par rapport à son corps est décuplée, c est impressionnant. Il ne supporte plus pour le moment être pieds nus, il a besoin de porter des chaussettes tout le temps. Il dit que ses pieds sont « ouverts ». Je pense qu’il n avait jamais vraiment ressenti de sensation au niveau des pieds ou pas aussi intensément en tous cas.
Idem au niveau de sa cicatrice dans le dos.
Il ne se plaint d’aucune douleur mais nous interpelle en nous disant qu’il sent les différentes parties de son corps, pour le moment c’est une gêne pour lui. Le temps d’intégrer ces sensations.

Ce développement sensoriel nous permet d’espérer des progrès dans d’autres domaines comme pour la propreté et les troubles de l’oralité.

César communique aussi beaucoup plus avec nous mais aussi avec les personnes qu’il ne connaît pas.
Il essaie d’ailleurs d’apprendre à parler anglais!!

En fait je crois que nous sommes vraiment au début d’une nouvelle vie pour César.

Chaque jour il partage plus encore avec nous pour notre plus grand bonheur.
C’est vraiment formidable il accède à une plus grande autonomie très rapidement 😁

Quels progrès!!!!!!!
Avec ses nouvelles attelles et nouvelles chaussures (la compensation pour la différence de hauteur de jambe n’a pas été encore faite)

Le 04/12/2018

Bonsoir la France!!

Ici à Saint Louis tout va bien, nous attaquons notre dernière semaine!

La rééducation se poursuit. César adore le tapis roulant : en avant, en arrière et en pas chassés 😄

L’objectif est que César se muscle rapidement et suffisamment pour qu’il adopte une démarche correcte. Depuis l’opération il arrive que son pied gauche (c’est le coté de la jambe la plus faible) tourne vers l’intérieur lorsqu’il marche. Nous adaptons donc les exercices pour permettre à ses muscles de contrôler sa démarche et éviter cela.

En plus des attelles de jour et des attelles de nuit, César a reçu également des immobilisateurs de genoux. Il ne les supporte que quelques heures par jour pour le moment. L’idéal serait qu’il les porte toute la nuit (mais c’est pas encore gagné!!).

César dort beaucoup mieux donc il travaille mieux. Il ne se plaint toujours d’aucune douleur mais ses nombreux réveils nocturnes et ses pleurs nous ont conduit à décider de lui donner des antalgiques au moins le soir au coucher. Du coup les nuits sont beaucoup plus calmes. C’est efficace, il récupère enfin!

Les deux semaines en famille sont vite passées, trop vite! Pierre, Arsène et Auguste sont repartis aujourd’hui, l’appartement est bien vide...
Nous aurons quand même bien profité des quelques places touristiques de la ville. Ce que César aura apprécié par dessus tout c’est le planétarium 🤩. Il avait déjà beaucoup d’intérêt pour la lune, les planètes et les étoiles. Maintenant c’est une vraie passion ❤️

Sinon à l’hôtel nous avons eu la chance de croiser le Père Noël ce week end mais César n’a pas été convaincu 🤣🤣

Nous avons hâte de rentrer aussi maintenant et de retrouver Eva 😍

Bons baisers à tous de Saint Louis

Le 11/12/2018

Chers amis,

Nous sommes à l aéroport et allons embarquer pour notre vol jusqu à Détroit, puis pour Paris et enfin pour Bordeaux !!

Nous sommes ravis de rentrer à « la maison de famille » comme dirait Cesar 😉

Je vous donnerai d’autres nouvelles prochainement mais suite à notre rendez-vous hier avec le Dr Park nous rentrons ravis!!
Nous en avons profité pour faire la traditionnelle photo 😁 (ci-dessous César sur les genoux de Dr Park).
Il est pleinement satisfait des suites opératoires. César a déjà fait énormément de progrès, il nous a assuré que ce n’était que le début. Il a insisté surtout sur l’importance de la rééducation quotidienne que nous allons devoir poursuivre.

Un grand merci à toutes les personnes qui nous ont accompagné à St Louis, le Dr Park et son équipe évidemment, le personnel de l’hôpital les thérapeutes mais aussi nos amis Zohor, Michelle and Ivy, Tristan and Emily 😉 et nous souhaitons bonne chance à Ryan (et sa maman Nadine) qui doit se faire opérer jeudi 🙏🏻

Nous espérons que notre expérience profitera également à d’autres enfants et restons à la disposition de toutes les personnes qui souhaiteraient avoir des infos 😊

À très bientôt pour vos donner des nouvelles de notre petit champion qui fête ses 5 ans aujourd’hui 🎂!!! Quel bonheur pour lui que de pouvoir voler, voir la lune, les étoiles, la Terre (et peut être d’autres planètes ?!?) pour ce jour si particulier!!!!

Merci à vous enfin de nous avoir suivi, soutenu et encouragé!! Vous n’imaginez pas combien vous lire m’a été réconfortant ❤️❤️❤️

À bientôt 👋

César et Marine